« Chaque instant a sa valeur » : le témoignage poignant d’un malade qui a renoncé à l’euthanasie - Atteint de la maladie de Charcot, Bertrand, haut fonctionnaire, envisageait d’aller en Suisse ou en Belgique. Il a repensé sa fin de vie grâce aux soins palliatifs.
Dehors, un pâle soleil d’automne prolonge l’été. Bertrand, statique, calé dans un grand fauteuil, ne l’aperçoit plus que depuis sa fenêtre. Le ronflement régulier d’un respirateur artificiel rythme le silence dans son appartement de la banlieue parisienne. À 61 ans, ce grand commis de l’État découvre une nouvelle vie. Une vie immobile. Loin de la rue Cambon, où il a exercé comme conseiller maître. Voilà près d’un an que le diagnostic est tombé comme une sentence: «maladie de Charcot», ou SLA (sclérose latérale amyotrophique) dans le jargon médical. Une maladie neuronale incurable qui paralyse progressivement le corps. Jusqu’à la mort.
Aujourd’hui, ce spécialiste des collectivités territoriales et de l’outre-mer ne se déplace plus que de son fauteuil à son lit, à l’aide d’un lève-personne. Son grand front est coiffé d’une tuyauterie en plastique transparent qui l’aide à respirer. Polo blanc, pantalon beige, lunettes de fort en thème, cet universitaire, qui a fait carrière sans passer par la case ENA, se prête à un audit intime, sans tabou ni pathos. «Tout le monde a dans l’idée que la fin de vie en France est problématique», relève-t-il.
Confronté à un compte à rebours, il veut témoigner du cheminement qui lui a fait voir les choses différemment. L’euthanasie, Bertrand n’y était pas opposé. À l’annonce de son diagnostic, c’est même une des premières choses qui lui sont venues à l’esprit. Comment vivre quand on sait que chaque jour votre corps répond un peu moins et que la douleur guette? «Si j’avais été conforme à ce que je pensais avant ma maladie, j’aurais peut-être pris la décision en janvier d’aller en Suisse ou en Belgique, dit-il. Une décision radicale et trop rapide.»
La maladie de Charcot est d’ailleurs une des pathologies qui ont amené le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) à envisager une «voie éthique» vers une loi sur l’euthanasie et l’assistance au suicide, actuellement interdites en France. Dans l’entourage de Bertrand, des très proches évoquent également cette option. «Si tu as besoin de partir à l’étranger, je t’aiderai», lui glisse un de ses meilleurs amis. Une manière de lui témoigner un soutien indéfectible, mais aussi une proposition qui en dit long sur la mauvaise image de la prise en charge des derniers jours en France.
Source : reseauvie.fr
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Voici un témoignage pour voir les choses différemment sur la fin de vie. Comme le dit ce malade, nous ne sommes pas moins dignes parce que nous sommes affaiblis, diminués ou appareillés. La vie prend juste un autre sens et une autre temporalité dans ses derniers instants. Mais elle mérite tout autant d’être vécue dans sa richesse et son intensité jusqu’à la fin. Souhaitons que la loi renforce les soins palliatifs pour que chacun ait le droit de finir ses jours dans la dignité.
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